Door Tim Debroyer
“Het aantal tbc-besmettingen in België stijgt: De situatie is precair.” – De Morgen (24 maart 2023)
Op 24 maart 2023 deed Damiaanactie naar aanleiding van de Wereldtuberculosedag een oproep om waakzaam te zijn voor het stijgend aantal tuberculosepatiënten in België. Hoewel jaarlijks 800 à 900 mensen worden getroffen door tuberculose, blijft de ziekte vandaag grotendeels onopgemerkt in de maatschappij. Dat komt wellicht doordat voornamelijk mensen in moeilijke sociale omstandigheden ermee geconfronteerd worden, maar ook omdat de ziekte doorheen de negentiende en twintigste eeuw aanzienlijk meer mensen trof. In de negentiende eeuw was tuberculose zelfs verantwoordelijk voor één op de vijf sterfgevallen. Waarom lijken we tuberculose al lang overwonnen te hebben? Zijn we de ziekte uit het oog verloren?
Naar ‘De Toverberg’
Door het grote aantal tuberculoseslachtoffers werd aan het einde van de negentiende eeuw een netwerk van sanatoria opgezet om de ziekte op te sporen en mensen langdurig te behandelen. Het meest bekende voorbeeld van zo’n sanatorium werd opgetekend door de schrijver Thomas Mann in De Toverberg, een roman waarin het hoofdpersonage, Hans Castorp, lange tijd in een sanatorium in het Zwitserse Davos verblijft door een onverwachtse tuberculosediagnose. De behandeling in deze sanatoria bestond voornamelijk uit een blootstelling aan frisse lucht, voldoende rust en gezond voedsel. Sanatoria in België vormden bovendien een opvangplaats voor mensen die door tuberculose in moeilijke sociale omstandigheden terechtkwamen en werden uitgesloten door de maatschappelijke stigmatisering van de ziekte.
Een goed voorbeeld van zulke instelling in België, was het Sanatorium Elisabeth in Sijsele dat in 1927 werd opgericht door het welgestelde Brugse echtpaar Désiré Monthaye en Michaëlla Grossé. Zij verloren hun zoon aan tuberculose en besloten zich in te zetten voor de zorg van andere tuberculosepatiënten. Met steun van de provincie West-Vlaanderen realiseerden ze drie sanatoriumgebouwen waarin de Zusters van Liefde de zorg voor patiënten op zich namen. Vanaf 1932 nam de congregatie zelf het beheer van de instelling in handen. Hoewel er vanaf de jaren 1930 steeds meer chirurgische ingrepen voorhanden waren om tuberculose te behandelen, bleef de traditionele behandeling met lucht, rust en gezond voedsel ook hier nog lang in stand. Zo waren er bovenaan het sanatorium open galerijen waar patiënten in de frisse lucht konden uitrusten.
De ontdekking van een ‘wondermiddel’
In 1943 ontdekte de Amerikaanse microbioloog Albert Schatz in het laboratorium van biochemicus en microbioloog Selman Waksman een bodemschimmel die de groei van tuberculose kon tegengaan. Deze ontdekking legde de basis voor het eerste antibioticum tegen tuberculose: streptomycine. Vanaf 1947 was dit geneesmiddel ook beschikbaar in België en in het sanatorium van Sijsele. De eerste zes patiënten die er streptomycine kregen toegediend verloren vrijwel onmiddellijk hun koorts en hoestten aanzienlijk minder slijmen op. Een arts beschreef hoe alle patiënten op de afdeling deelden in de euforie en zelf hoopvol werden voor een snel herstel.
Na enkele maanden ontwikkelden deze zes patiënten echter resistentie tegen het antibioticum waarna hun vroegere symptomen snel terugkeerden. Er kwamen verschillende nieuwe antibiotica op de markt doorheen de jaren 1950 en 1960, maar door zware bijwerkingen en resistentie moesten de patiënten vaak nog verschillende maanden in de instelling verblijven. De traditionele methoden van frisse lucht, voldoende rust en gezond voedsel bleven daardoor lange tijd de basis van de behandeling. Pas in de jaren 1970 kwamen er effectieve antibiotica op de markt die het aantal patiënten aanzienlijk deden dalen. Artsen begonnen deze antibiotica snel als een ‘wondermiddel’ te omschrijven in de ‘overwinning’ van tuberculose. Die voorstelling verhulde echter de aanhoudende uitdagingen voor patiënten die nog steeds met de ziekte geconfronteerd werden en vaak nog verschillende maanden behandeling moesten ondergaan.
Tuberculose als ‘vergeten ziekte’
Door steeds betere levensomstandigheden nam het aantal tuberculosegevallen gestaag af. Nieuwe types antibiotica versnelden het herstel van patiënten bovendien aanzienlijk. Hierdoor werd het sanatorium van Sijsele vanaf het einde van de jaren 1960 stilaan omgevormd naar een algemeen ziekenhuis tot de laatste sanatoriumbedden in 1986 verdwenen. Ook in andere Europese landen en grote delen van de rest van de wereld liepen sanatoria stilaan leeg. Met het boek The Conquest of Tuberculosis uit 1964 zette de ontdekker van streptomycine, Selman Waksman, gelijktijdig een discours in gang dat tuberculose als ‘overwonnen’ beschouwde en als een ziekte uit het verleden neerzette. Ondanks een sterke heropflakkering van tuberculose in de Verenigde Staten en Europa tijdens de jaren 1980 en 1990, werd de ziekte niet langer als een gezondheidscrisis beschouwd en verdween ze stilaan uit het collectieve geheugen.
Het geleidelijke verdwijnen van tuberculose droeg samen met het doorleven van het stigma rond de ziekte bij tot een maatschappelijke stilte die het voor voormalige patiënten en personeelsleden moeilijk maakte om in het reine te komen met hun ervaringen in het sanatorium. Zo vertelde een voormalige patiënte tijdens een interview: “Het enige waar ik moeite mee heb, is dat er zo weinig te achterhalen is. Waarom? Waarom? Waarom is dat, waarom is daar niets van terug te vinden? Het is alsof het niet bestaan heeft.” Een overmatige nadruk op het verhaal van medische overwinning draagt vandaag bij tot het onderschatten van de lichamelijke en emotionele langetermijngevolgen van tuberculose voor mensen die in het verleden getroffen werden, evenals voor diegenen die er vandaag wereldwijd mee te maken krijgen. Nu Covid-19 steeds minder mensen treft, vormt tuberculose opnieuw de meest dodelijke infectieziekte met 1,6 miljoen overlijdens wereldwijd in het afgelopen jaar. Ondanks verschillende oproepen om hier verandering in te brengen, lijkt tuberculose nog steeds uit het oog verloren.
Meer lezen?
Deze blogpost is gebaseerd op: Tim Debroyer, “The End of Tuberculosis? A Belgian Sanatorium and Questionable Narratives of the Triumph Over Disease (1947–1986),” European Journal for the History of Medicine and Health, 2023.
Tim Debroyer, ‘Het Einde van Tuberculose? Behandelingen en Patiëntenervaringen in het Sanatorium Elisabeth te Sijsele (1945-1986)’ (Onuitgegeven masterproef, KU Leuven, 2021).
Janina Kehr, Spectres de la tuberculose: Une maladie du passé au temps présent (Presses universitaires de Rennes, 2021).
Bharat Jayram Venkat, At the Limits of Cure (Durham en Londen: Duke University Press, 2021).
Tim Debroyer is als doctoraatsonderzoeker van het FWO Vlaanderen verbonden aan de onderzoeksgroep Cultuurgeschiedenis vanaf 1750 van de KU Leuven, waar hij onderzoek doet naar de geschiedenis van patiëntenorganisaties in België. In zijn masterproef bestudeerde hij de impact van antibiotica op de behandeling van tuberculose en de ervaringen van patiënten in een Belgisch sanatorium. Titelafbeelding: Artsen van het Sanatorium Elisabeth in Sijsele bestuderen röntgenfoto’s van hun patiënten (Jaren 1950, Erfgoedhuis Zusters van Liefde JM: Fotocollectie Sanatorium Elisabeth Sijsele) .