Gastblog door Ellen Van Laer

Op de Wereldaidsdag van 2021 getuigde Christoph Ramont dat hij vindt dat er een einde moet komen aan het stigma dat nog altijd rond hiv hangt. Ramont is niet de enige die die boodschap de wereld in wil sturen. De afgelopen jaren krijgt de thematiek steeds meer algemene media-aandacht in de vorm van series zoals It’s a sin en Durf te vragen of persoonlijke getuigenissen zoals die van Ramont. Die aandacht blijft nodig omdat er onder de doorsnee bevolking nog veel onwetendheid over het virus heerst, waardoor stigma’s en stereotypen kunnen blijven overleven. Die onwetendheid en bijhorende mythes over hiv zijn echter niet nieuw. Ze kennen hun wortels maar al te vaak in verkeerde inzichten uit het verleden die zijn blijven voortleven. Over wat voor mythes gaat het precies? En waarom zijn ze tot de dag van vandaag blijven hangen?

Gay Related Immune Disease

In 1981 doken de eerste berichten over een mysterieuze ziekte op. In de Verenigde Staten trof ze vooral jonge homoseksuele mannen uit Los Angeles, San Francisco en New York. Ook in België werden in het begin van de jaren 80 de eerste gevallen van een gelijkaardige ziekte gemeld. Het ging ook hier vooral om mensen uit de gay community. In de beginjaren van de aidsepidemie had de mysterieuze ziekte nog geen officiële naam, maar vanaf het midden van 1982 kwam de naam aids (acquired immune deficiency syndrome) in omloop. Daarvoor werden de incorrecte termen grid (gay-related immune deficiency), crid (community-related immune deficiency) of gay cancer gebruikt om naar de ziekte te verwijzen. Er werd soms zelfs gesproken van de 4H-disease omdat de ziekte werd gelinkt met homoseksualiteit, hemofilie, heroïne en Haïti.

Al vanaf het begin van de epidemie werden hiv en aids dus erg bestempeld als een homoziekte, wat achteraf niet terecht zou blijken. Dat kwam niet alleen door de vele besmettingen binnen de gay community en de medische onwetendheid tijdens de beginjaren, maar ook doordat de eerste grote namen die hiv-positief bleken te zijn homoseksueel geaard waren. In 1991 stierf bijvoorbeeld Freddie Mercury aan de gevolgen van aids, 25 uur nadat hij bekend had seropositief te zijn. Zulke zaken zijn sterk blijven hangen in het collectieve geheugen.

Door de link met homoseksualiteit, een thema dat in de beginjaren van de epidemie nog tot de taboesfeer behoorde, kregen hiv en aids dus ook een negatieve en stigmatiserende bijklank. Zo getuigde een seropositieve man in het kader van de tentoonstelling van Bob Reijnders over 40 jaar hiv in 2021: “Ik was 20 jaar toen de Amerikaanse acteur Rock Hudson stierf, de favoriete acteur van mijn moeder. Ze was helemaal in shock, niet alleen omdat hij aids had, maar vooral omdat toen bekend werd dat haar held gay was.”

Aangeleerde angst

De medische wetenschap had niet alleen moeilijkheden met het benoemen van de mysterieuze ziekte, maar ook met het onderzoek naar de precieze werking ervan. Het duurde bijvoorbeeld lang voor onderzoekers doorhadden dat aids door een virus werd veroorzaakt en seksueel overdraagbaar was. Dat zorgde voor mythes zoals mogelijke besmettingen door het gebruik van de drugssoort poppers. Aids stond in die beginperiode daadwerkelijk, mede door die onwetendheid, gelijk aan een doodsvonnis en dat bleek ook uit de verschillende campagnes die in die tijd werden opgestart.

De alarmerende toon van die eerste campagnes en de angst die deze heeft veroorzaakt, is sterk blijven doorleven. Vele hiv-patiënten getuigen dat ze discriminatie hebben ervaren doorheen hun leven, vaak door de angst voor het virus bij anderen. Zo zijn er vele verhalen over begrafenisondernemers die weigerden besmette personen te begraven, (tand)artsen die geen hiv-patiënten wilden behandelen of werkgevers die seropositieven ontsloegen.

Medische vooruitgang versus stigma en taboe

In de jaren 90 werd er op medisch vlak grote vooruitgang geboekt. Hiv-remmers, die in 1996 op een congres waren aangekondigd, maakten van de dramatische en dodelijke ziekte een beheersbare ziekte. Samen met andere soorten medicatie zorgden de hiv-remmers ervoor dat hiv vanaf ongeveer het jaar 2000 niet meer overdraagbaar is wanneer een positief persoon zijn medicatie juist inneemt.

Toch ging die vooruitgang in het medische gebied niet gepaard met een verandering van de perceptie van hiv en aids in het algemeen; ofwel bleef het beeld van de jaren 80 hangen ofwel verloor sensibilisering aan belang door de komst van de medicatie. Sinds er medicatie op de markt is, roepen organisaties zoals Sensoa toch ook op om hiv eerder te normaliseren dan te banaliseren door de medische vooruitgang. Zo geeft een groot deel van de seropositieven in Vlaanderen aan dat de dagelijkse medicatie en fysieke ongemakken slechts een beperkte impact hebben op hun levenskwaliteit, in tegenstelling tot het taboe en stigma rond het virus.  

In het verleden hebben er zich dus heel wat mythes ontwikkeld over hiv en aids. Die mythes komen vooral voort uit medische onwetendheid, fake news of angstreacties. Hoewel de wetenschap grote vooruitgang heeft geboekt in de afgelopen decennia en de basis van een aantal mythes ontkracht heeft, zijn enkele ervan toch blijven voortleven onder de bevolking. Het verleden en de eerdere omgang met het virus heeft dus ook vandaag de dag nog een grote impact op het leven van mensen met hiv.

Meer lezen?

Borghs, Paul. “Holebipioniers: Een geschiedenis van de holebi- en transgenderbeweging in Vlaanderen”. Antwerpen: ’t Verschil, 2015.

De Maeseneer, Wim. “Van dodelijke “homokanker” tot chronische aandoening: hoe aids evolueerde, maar ons beeld erover is blijven stilstaan”. VRT NWS, 1 december 2019. https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2019/11/29/wereldaidsdag-evolutie-van-dodelijke-ziekte-tot-chronische-aand/

Reijnders, Bob. “Portretreeks & getuigenissen over de impact van 40 jaar hiv”. Uitgave in eigen beheer, 2021.

Ellen Van Laer was student in het Masterproefseminarie Cultuurgeschiedenis na 1750. Ze schreef deze blogtekst als opdracht in dit seminarie en werkte aan een masterproef over informatieverwerving rond en beleving van hiv en aids tussen 1980 en 2015 .

Titelafbeelding: Ignorance = Fear / Silence = Death (1989) van Keith Haring. Met deze print kaartte Haring de stilte rond hiv en aids aan en spoorde hij de Amerikaanse overheid aan om actie te ondernemen. (© Keith Haring Foundation)