Door Antje Van Kerckhove
“Als ik DES ter sprake breng, zoals onlangs bij mijn mammografie, dan krijg ik altijd te horen: ‘Wij hebben dat wel nog in ons studiemateriaal gezien, maar het is toch al lang geleden.’ En dan heb ik wel geantwoord, terwijl ik daar lag: ‘Ja, maar ik draag wel nog altijd de gevolgen’.”
Ann* ervaart sinds jaar en dag gezondheidsproblemen. Zo vertelt ze dat ze als kind al een slecht immuunsysteem had en pas op het einde van haar puberteit voor het eerst menstrueerde. Haar dochter, Saar, werd na een korte zwangerschap van slechts 27 weken geboren. Enkele jaren later, toen Ann een prille dertiger was, kwam ze al in de menopauze. Aan de fysieke klachten lijkt ondertussen geen einde te komen. Jarenlang probeert ze verschillende dokters ervan te overtuigen dat haar medische problemen het rechtstreekse gevolg zijn van het DES-hormoon waar ze als foetus aan werd blootgesteld. Sommige artsen geloven haar niet. Andere hebben nog nooit van DES gehoord. Hoe komt dit? En wat vertelt het verhaal van Ann ons over de Belgische geschiedenis van het DES-hormoon?
Het nieuwe “wondermiddel”
DES, voluit diethylstilbestrol, is een kunstmatig vrouwelijk hormoon dat in 1938 werd gecreëerd in een Amerikaans laboratorium. Al vanaf het begin kende DES uiteenlopende toepassingen. Zo werd het gebruikt als medicijn tegen gonorroe of bij de behandeling van menopauzeklachten. Vanaf 1947 werd DES ook aangewend om miskramen te voorkomen. Onder deze toepassing maakte het hormoon een enorme opmars: de populariteit van het middel steeg naar ongekende hoogtes. Het zogenaamde wondermiddel werd wereldwijd toegediend aan miljoenen zwangere vrouwen – ook in België.
In 1971 kwam aan deze jubelsfeer een einde. Nadat eerdere signalen over de schadelijkheid van DES in de wind waren geslagen toonde een Amerikaanse hoogleraar aan dat DES helemaal niet deed wat het beloofde. Integendeel, het middel bleek uiterst schadelijk voor baby’s die als foetus werden blootgesteld aan het hormoon. Vooral de zogenaamde DES-dochters dragen tot op heden de gevolgen. Velen van hen zijn onvruchtbaar of komen vervroegd in de menopauze. Daarnaast lopen ze een verhoogd risico op een agressieve vorm van kanker aan de vagina. De DES-zonen lopen, net als DES-dochters, een verhoogd risico op afwijkingen aan de geslachtsorganen. Bovendien zijn zelfs DES-kleinkinderen vatbaar voor de gevolgen van het hormoon dat aan hun oma’s werd voorgeschreven.
Onwetende artsen
Desondanks kunnen veel Belgische DES-slachtoffers tot op heden niet op de gepaste medische hulp rekenen. Veel artsen zijn niet in staat DES-dochters, laat staan DES-kleindochters, te herkennen. Om te beginnen heeft dat te maken met de vertraagde alertheid over de gevaren van DES in België. Zo duurde het nog tot in 1975, vier jaar nadat in de VS en Nederland aan de alarmbel was getrokken, vooraleer het Belgische tijdschrift voor geneeskunde waarschuwde voor de gevolgen van DES. Bovendien blijkt uit interviews met DES-dochters dat kennis over de schadelijkheid van het hormoon in de jaren nadien lang niet alle Belgische huisartsen en gynaecologen bereikte.
Frieda, een DES-dochter die in het begin van de jaren tachtig probeerde zwanger te worden, stelde zo tot haar eigen verbazing vast dat haar behandelaar DES niet kende. Terwijl Frieda het hormoon jarenlang ter sprake bracht bij verschillende gynaecologen, kostte het haar uiteindelijk een resem mislukte zwangerschapspogingen en veel verdriet vooraleer een gynaecoloog haar vertelde dat ze omwille van een typische DES-misvorming aan haar baarmoeder nooit een kind zou kunnen dragen. Nancy, die in de jaren 1990 vernam dat ze een DES-dochter was, kreeg dan weer te horen dat ze “één van de gelukkigen was” omdat ze nog armen en benen had. De arts verwarde Nancy’s DES-klachten met Softenon, een ander schadelijk zwangerschapsmiddel.
Verleden tijd
Dat artsen er niet in slaagden om DES-dochters op te sporen heeft alles te maken met enkele hardnekkige misvattingen. Ten eerste waren veel artsen ervan overtuigd dat het DES-probleem verleden tijd was. Zo vertelde een gynaecoloog in een interview: “Mijn generatie is eigenlijk bijzonder weinig met DES in contact geweest.” Hij voegde er aan toe dat DES “Voor mij en mijn leeftijdsgenoten iets was van vóór onze tijd.” Volgens de arts kwam zijn generatie dus nauwelijks met DES in aanraking omdat het probleem niet langer acuut was: “Als ik in de jaren tachtig-negentig consultaties deed en ik kreeg iemand te zien met een afwijking aan de vagina, dan waren die te jong om ooit met DES in verband te zijn gebracht.” Dit is echter een grondige misrekening. Het merendeel van de vrouwen die werden blootgesteld aan DES zochten – net zoals Frieda en Nancy – wel degelijk voor het eerst een gynaecoloog op in de jaren tachtig of negentig.
Veel gynaecologen gingen er ook van uit dat DES vooral een Nederlands probleem was. Zo vertelde een andere arts: “Ik weet niet of het in België veel werd voorgeschreven. In Nederland zullen het er wel meer geweest zijn.” Alhoewel er vermoedelijk effectief meer Nederlandse DES-slachtoffers zijn (naar schatting minstens 200.000 tegenover 60 à 100.000 in België), is het mogelijk dat het idee dat DES over de grens frequenter werd voorgeschreven ervoor zorgde dat het DES-probleem in België werd onderschat.
Roep om erkenning
De opmerking van Anns dokter, die verklaarde dat DES iets van lang geleden was, weerspiegelt dus de algemene teneur die sinds de jaren 1980 in medische kringen heerst. Omdat de aard en de omvang van het DES-probleem tot op vandaag door veel artsen wordt onderschat, schreven enkele academici in samenwerking met de vzw DES in Belgium een open brief. Daarin roepen ze Belgische beleidsmakers op om actie te ondernemen en het DES-probleem officieel te erkennen. Ze hopen dat slachtoffers daarmee de emotionele, financiële en óók medische steun krijgen waar ze al decennia op wachten. Want zolang het huidige gebrek aan kennis blijft bestaan, zijn DES-(klein)dochters niet alleen slachtoffer van het hormoon, maar ook van de onwetendheid die als een schaduw over de geschiedenis van DES hangt.
* Sommige van de namen in deze blogpost zijn om privacyredenen gefingeerd.
Meer lezen?
Greet Pluymers, ‘DES-krant “Wonderbaby”?’ (onafhankelijk gepubliceerd door Greet Pluymers), 2019.
Antje Van Kerckhove, “Slachtoffers van onwetendheid: de kennisverspreiding van het DES-hormoon in België sinds 1971” (Onuitgegeven masterproef, KU Leuven, 2021).
Open brief in Het Laatste Nieuws.
Antje Van Kerckhove is doctoraatsstudente aan de onderzoeksgroep Cultuurgeschiedenis vanaf 1750 waar ze onderzoek doet naar de recente geschiedenis van vaginisme. In haar masterscriptie behandelde ze de Belgische geschiedenis van het DES-hormoon.Titelafbeelding: Reclame voor DES als middel tegen miskramen uit de American Journal of Obstetrics and Gynecology, 1957.