Studentenblog door Febe Brants
“Is het ethisch verantwoord om DNA aan te passen om ernstige gezondheidsrisico’s te vermijden?” Die vraag werd mij gesteld tijdens de lessen biologie in het zesde middelbaar. Of je nu een 17-jarige scholier, een professor of een toevallige lezer bent van deze blog, de meesten van ons hebben ooit al nagedacht over dit ethische dilemma. Maar hoe goed we de materie ook kunnen begrijpen, voor velen blijft het een abstract vraagstuk. Toch is het verhaal vaak genuanceerder dan een puur rationeel standpunt doet vermoeden. Het is makkelijk praten vanuit een veilige, theoretische positie, maar wat als jij of je partner voor deze keuze komt te staan?
Er was geen ontkomen aan sterilisatie
In 1991 onderging de 19-jarige Monica als eerste jonge patiënte een harttransplantatie in het UZ Leuven. De artsen stonden toen al voor het ethische dilemma: wat doe je met een jonge vrouw die mogelijk een kinderwens heeft, terwijl de genetische overdraagbaarheid van haar aandoening onduidelijk is? Op basis van de beschikbare medische kennis en onderling overleg nam de opererende professor de beslissing: Monica moest gesteriliseerd worden.
De diepgewortelde feminist kwam meteen in mij naar boven bij het horen van haar verhaal. “Schandalig! Een vrouw moet zelf kunnen beslissen over haar lichaam, niet een mannelijke professor”, dacht ik. Maar kan ik mijn perceptie als gezonde persoon, 34 jaar na datum, zomaar projecteren op Monica’s ervaring in die specifieke historische context?
Monica deelde haar herinneringen aan de gebeurtenissen met mij. Ze had altijd al gehoord dat het krijgen van kinderen voor haar niet mogelijk zou zijn. Op dat moment gaf sterilisatie haar de kans om verder te leven. Monica’s woorden over latere medische ontwikkelingen zetten me aan het denken:
“Een mens moet soms ook een beetje tegen zichzelf beschermd worden. Ik vind het jammer dat zoveel mensen toch nog kinderen op de wereld zetten met die problematiek. Het is echt zonde.”
Deze uitspraak zette me aan het twijfelen over mijn standpunt. Ethische dilemma’s kunnen niet gereduceerd worden tot theoretische zwart-wit verhalen, die met een simpele “schandalig!” beantwoord kunnen worden. Voor de mensen die hiermee geconfronteerd worden, is de realiteit veel complexer. Hun perspectief is geen abstracte overweging, maar een samensmelting van herinneringen.
Maar moet een mens soms tegen zichzelf beschermd worden?
Twee maanden later ging ik in gesprek met Inge. Zij onderging een harttransplantatie in 2005, gevolgd door een tweede in 2008. Kort na haar tweede operatie besloot ze zwanger te worden. Dit bracht me weer terug bij mijn eerdere gedachten. In ethische debatten wordt vaak uitgegaan van één ‘mogelijke theoretische oplossing’, maar bestaat er eigenlijk wel zoiets als een eenduidig antwoord op zo een vraag?
Waar sterilisatie in Monica’s tijd nog gebruikelijk was, was het voor Inge tien jaar later al ondenkbaar geworden. Dankzij medische vooruitgang konden artsen nu in beperkte mate genetische overdraagbaarheid testen. Maar die vooruitgang bracht nieuwe ethische dilemma’s met zich mee. Wanneer tijdens haar zwangerschap werd ontdekt dat een genetische fout was overgedragen, adviseerden artsen abortus.
“Ik wou ook geen abortus doen, toen was het te laat. Nee, Ik wou het niet!”
Inge besloot haar zwangerschap verder te zetten, ondanks het advies van de artsen. Het gevoel van zwanger zijn en het krijgen van een kind was voor haar belangrijker.
Door de veranderende historische omstandigheden werd het contrast tussen de situatie van Inge en die van Monica duidelijk. Waar Monica zich achteraf beschermd voelde door de medische praktijken van haar tijd, herinnerde Inge de adviezen van haar dokters op een minder relativerende manier.
Deze verschillen laten zien dat er niet zoiets is als de ervaring van de patiënt. De historische context, de medische kennis die beschikbaar is en de persoonlijke overtuigingen zorgen ervoor dat elke ervaring anders is.
Het is complex…
We zouden eindeloos kunnen discussiëren over wat ethisch verantwoord is. Misschien is de eerste stap niet het formuleren van een standpunt, maar het luisteren naar degenen die met deze keuzes hebben moeten leven. Die ervaringen laten zich niet zien in medische onderzoeken of één enkele theoretische overweging. Het is complex, gelaagd, en vaak niet meteen zichtbaar voor degenen die van een afstand toekijken.
Over de patiëntenbeschrijving – Alle namen in de tekst zijn geanonimiseerd en weergegeven als pseudoniemen. Transplantatiedata worden evenzeer om privacy redenen beperkt tot het jaartal.
Meer lezen?
Craddock, Paul. Spare Parts: A Surprising History of Transplants. Fig Tree, 2021.
Festle, Mary Jo. Second Wind: Oral Histories of Lung Transplant Survivors. Macmillan, 2012.
Lederer, Susan. Flesh and Blood: Organ Transplantation and Blood Transfusion in Twentieth-Century America. Oxford University Press, 2008.
Febe Brants was student in het onderzoeksseminarie Cultuurgeschiedenis vanaf 1750 en schreef in het academiejaar 2024-2025 een masterproef over de persoonlijke ervaringen van harttransplantatiepatiënten (ca. 1970-2010).
Titelafbeelding: een streng DNA.