Een vrouwenziekte in een mannenwereld

Studentenblog door Esmée Joly

“Als [endometriose] een piemelprobleem was, dan was het misschien al opgelost”, meende gynaecologe en endometriose-expert Carla Tomassetti in de Pano-reportage ‘Diagnose: endometriose?’ (2024). Tomassetti kaart daarmee het gebrek aan wetenschappelijk onderzoek aan en de daaropvolgende medische onwetendheid die deze ‘vrouwenziekte’ tot op heden kenmerkt. Sinds de klassieke oudheid wordt het mannelijke lichaam namelijk als de geneeskundige norm beschouwd, het vrouwelijke als een afgeleide ervan. Aandoeningen in en rond de baarmoeder, het enige vrouwelijke orgaan waar geen mannelijke tegenhanger voor bestaat, kregen daardoor minder aandacht. Terwijl prostaatkanker en endometriose een gelijk aantal mensen treft, ontvangt deze eerste ziekte nog steeds twintig keer zoveel onderzoeksfinanciering als deze laatste. Daarnaast is de kennis over endometriose ook bij het grote publiek nog steeds beperkt.

Maar hoe kon een ziekte, die een geschatte tien procent van de vruchtbare vrouwelijke bevolking treft en een enorme impact kan hebben op een mensenleven zo lang onder de radar blijven? De archieven van artsen, ziekenhuizen en gezondheidsinstanties kunnen hier geen volledig antwoord op bieden. Mondelinge getuigenissen van mensen met endometriose kunnen ons wel veel leren over zowel de blijvende onwetendheid bij artsen en het brede publiek, als de impact die de ziekte kan hebben.

Endo…watte?

Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder aanwezig is. De meest voorkomende plaatsen zijn in de buikholte en op de eileiders en eierstokken. Maar het slijmvlies kan zich ook op andere plaatsen in het lichaam bevinden, bijvoorbeeld in de blaas of op het middenrif. In alle aangetaste zones kan het pijnlijke ontstekingsreacties en zelfs verklevingen veroorzaken. Mensen met endometriose rapporteren zeer uiteenlopende klachten. Zo had Esther* (°1959) bijvoorbeeld uitsluitend hevige bloedingen tijdens de menstruatie. Johanna* (°1970) daarentegen stond vaak op met een opgezwollen buik (een ‘endobelly’) en kon soms nauwelijks nog rechtop lopen door de pijn.

In 1927 bracht de Amerikaanse gynaecoloog John Sampson al deze uiteenlopende klachten en verschijningsvormen van de ziekte samen onder de noemer ‘endometriose’. Hoewel het onderzoek naar de vrouwenziekte geleidelijk toenam, verdween de wetenschappelijke onwetendheid errond niet meteen. Zo bleef er een zweem van mystiek rond de aandoening hangen. Die onwetendheid toonde zich in twee grote trends. Aan de ene kant zagen dokters endometriose vaak over het hoofd, doordat ze de ziekte niet kenden. Aan de andere kant verwarden ze de klachten met symptomen van andere aandoeningen, wat leidde tot misdiagnoses.

Wie “auw” zegt, heeft pijn

Niet alleen de medische verwarring en onwetendheid zorgden ervoor dat de juiste diagnose uitbleef. Ook de meest voorkomende klacht van endometriose speelde daar een rol in. Pijn is namelijk een subjectief symptoom. Dat betekent dat artsen het niet konden meten of visualiseren. De moderne westerse geneeskunde daarentegen verkiest ‘objectieve’ voorstellingen van ziektes. Zo hechtten artsen bij het diagnosticeren van endometriose meer waarde aan de uitslag van een kijkoperatie dan aan de ervaringen van patiënten. Die trend leeft nog steeds, hoewel sommige gynaecologen, waaronder Tomassetti, steeds meer aandacht hebben voor deze individuele ervaringen. Soms vonden artsen geen medische of fysieke oorzaak van de pijn. Dan duidden ze de ‘vrouwelijke psyche’ aan als boosdoener. Zo zijn veel endometriosegevallen doorheen de geschiedenis gediagnosticeerd als ‘hysterie’.

Hoewel de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging die psychologische aandoening in 1980 al officieel schrapte uit het Diagnostisch en statistisch handboek van psychische stoornissen (DSM), leefde de associatie door. Vrouwen die met pijnklachten naar de dokter gingen, werden vaak weggewimpeld uit de overtuiging dat ze overdreven of het zich inbeeldden. Zo ook Monique* (°1969) die sinds haar 11 jaar last had van pijnlijke menstruaties. “Een pijnstiller, een kruik warm water en even rusten”, luidde het jarenlange advies van haar huisdokter. Door de machtsrelatie tussen de (mannelijke) arts en (vrouwelijke) patiënt was daarmee de kous af. Maar ook bij haar naaste omgeving kon ze niet terecht. Met een: “Ik heb ook wel eens pijnlijke maandstonden gehad”, werd het gesprek beëindigd. Pas 15 jaar later werd ze verder onderzocht, toen haar kinderwens maar niet in vervulling raakte. Uiteindelijk volgde de endometriosediagnose in 1998.

“Een beest dat mijn leven heeft beheerst”

Verbazingwekkend genoeg is die lange weg naar een diagnose niet uitzonderlijk. De ziekte kan nochtans een enorme impact hebben op een mensenleven, maar dat aspect komt slechts weinig aan bod in de medische bronnen. Mondelinge getuigenissen daarentegen kunnen dat inzicht wel bieden. “Endometriose, da’s zo’n beest”, vertelde Monique, “dat mijn leven heel lang beheerst heeft”. Want zelfs na een eventuele diagnose kunnen de klachten de kop op blijven steken. De aangeboden hormonale behandelingen zoals de anticonceptiepil of een eventuele operatie kunnen het wegblijven ervan immers niet altijd garanderen.

De ziekte dringt binnen in zowel het privé- als werkleven van de vrouwen. Zo kan hun sociale leven in het gedrang komen door de pijn en de vermoeidheid die ermee gepaard gaat. Plannen moeten worden afgezegd, dierbaren worden teleurgesteld. Zeker in haar studententijd heeft Sanne* (°1990) daardoor veel vrienden verloren. Daarnaast lopen mensen met endometriose die carrière willen maken ook tegen een aantal muren. Zo kunnen ze bijvoorbeeld niet altijd fulltime werken, of zijn ze gedurende lange periodes herstellende van operaties. Daardoor missen ze bepaalde promoties.

En vandaag?

Er is nog werk aan de winkel om het bewustzijn rond endometriose in België te vergroten. Naast de bovengenoemde Pano-reportage proberen verschillende andere initiatieven hier ook een steentje aan bij te dragen. Zo volgt de MyEndo documentaire (2020) Ellen en Thomas in hun strijd tegen endometriose. Daarnaast heeft Endo Awareness BE-NL in samenwerking met andere patiëntenverenigingen en lotgenotengroepen een open brief (2023) geschreven aan de minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke over de tekortkomingen in de endometriosezorg. De verenigingen Behind Endo (Stories) en Endo Insideout tonen de menselijke realiteit van de ziekte, met een verzameling van getuigenissen op hun websites. Tenslotte probeert The Endometriosis Association wereldwijd kennis over de aandoening te verspreiden. Zo organiseren zij bijvoorbeeld de Endometriosis Awareness Month, die jaarlijks gevierd wordt in maart.

De initiatieven en het activisme van de voorbije jaren hebben hun vruchten afgeworpen. Zo belooft het federale regeerakkoord van 2025 bijvoorbeeld expliciet de strijd tegen endometriose en andere vrouwenziektes aan te gaan. Dat zal nodig zijn om endometriose, een vrouwenziekte in een mannenwereld, de aandacht te geven die het verdient.

* Fictieve namen om de privacy van de geïnterviewde personen te respecteren.

Meer lezen?

Nickey Hudson, ‘The missed disease? Endometriosis as an ‘undone science’’, Reproductive BioMedicine and Society Online, nr. 14, 2022, 20– 27.

Camran Nezhat, Farr Nezhat en Ceana Nezhat, ‘Endometriosis: Ancient Disease, Ancient Treatments’, Endometriosis in Adolescents. A Comprehensive Guide to Diagnosis and Management, onder redactie van Ceana Nezhat, Jennifer Dietrich, Todd Ponsky en Joseph Sanfilippo, 2020, 13-128.

Nienke Vandenabeele, “An ‘accidental’ finding”: Het Belgisch discours over endometriose in de twintigste eeuw, onuitgegeven masterproef, KU Leuven, 2023.

Esmée Joly is student in het Onderzoeksseminarie Cultuurgeschiedenis vanaf 1750 en schrijft in het academiejaar 2024-2025 een masterproef over de omgang van Vlaamse patiënten en gynaecologen met endometriose tussen 1970 en 2010.

Titelafbeeling: “Period Pain”, Leichhardt Women’s Community Health Centre (LS/0030-2, AVG-Carhif).