Door Tim Debroyer
Vandaag hebben patiëntenverenigingen een invloedrijke stem in de maatschappelijke debatten rond ziekte en gezondheid. Toen er tijdens de Tweede Wereldoorlog grote tekorten aan insuline opdoken in de behandeling van diabetes, opperden enkele artsen het idee om voor het eerst een vereniging op te richten die opkwam voor de belangen van patiënten. Dit werd erg slecht onthaald door enkele collega-artsen van de Fédération Médicale Belge (F.M.B.): “We vinden die vakbond van zieken nogal gevaarlijk.” Ondanks de scherpe confrontaties leidde de dreiging van insulinetekorten en de specifieke oorlogsomstandigheden tot de oprichting van de Vereeniging tot Bevordering van de Belangen der Diabeteslijders*, de eerste Belgische patiëntenvereniging.
Afhankelijk van insuline
Kort na de Duitse bezetting in 1940 sloegen enkele Brusselse artsen alarm bij het Ministerie van Binnenlandse Zaken en de F.M.B., een vereniging van voornamelijk Franstalige artsen. Ze vreesden dat hun patiënten zonder insuline dreigden te vallen. Slechts twintig jaar eerder, in 1921, waren Frederick Banting en Charles Best er aan de Canadese universiteit van Toronto in geslaagd insuline uit de alvleesklier van dieren te onttrekken en daarmee een patiënt met diabetes te behandelen. Voordien was de levensverwachting van patiënten die zich niet aan een strikt dieet hielden erg beperkt. Dankzij een dagelijkse behandeling met insuline konden mensen met diabetes hopen op een normaal leven.
Toen deze insulinetekorten opdoken, had de Duitse bezetter net dokter Willem Libbrecht benoemd tot hoofd van de gezondheidsadministratie – destijds een onderdeel van het Ministerie van Binnenlandse Zaken – omdat hij lid was van het collaborerende Vlaams Nationaal Verbond (V.N.V.) en voordien hoofd was van het Algemeen Vlaams Geneesheren Verbond (A.V.G.V.), een vereniging van voornamelijk Nederlandstalige artsen. Libbrecht gaf snel gehoor aan deze noodkreet en bracht aan het begin van 1941 enkele diabetesexperts samen.
Libbrecht nodigde Adriaan Martens uit, die ook lid was van het V.N.V. en kort voordien door de Duitse bezetter benoemd werd tot hoogleraar aan de Gentse universiteit. Ook waren verschillende artsen van de F.M.B. aanwezig, waaronder enkele Brusselse artsen die de insulinetekorten hadden aangekaart. Joseph Pierre Hoet, die persoonlijk bevriend was met Charles Best sinds zijn studietijd, werd ook uitgenodigd als hoogleraar aan de Leuvense universiteit en als lid van de F.M.B. De artsen besloten een voorraad insuline aan te leggen via buitenlandse fabrikanten en zochten naar manieren om een aangepast rantsoen voor mensen met diabetes te garanderen. Hoewel het onduidelijk is of dit tijdens de bijeenkomst besproken werd, lanceerde Libbrecht kort daarna een oproep om een patiëntenvereniging rond diabetes op te richten: “Vandaag, veel meer dan in vredestijd, kan een vereniging van diabetespatiënten grote diensten bewijzen om hun belangen te verdedigen. De gezondheidsadministratie zal de oprichting bevorderen in samenwerking met artsen.”
De fabel van de kat en de oude rat
Hoewel de F.M.B. erg kritisch stond tegenover de Duitse bezetter en het collaborerende A.V.G.V., probeerde Libbrecht hen te betrekken in de oprichting van de patiëntenvereniging. Voor de oorlog was het plan voor een Orde van Geneesheren al gestrand door conflicten tussen de twee artsenverenigingen. Tijdens de oorlog liepen deze spanningen verder op door pogingen van de Duitse bezetter om de Orde van Geneesheren alsnog op te richten, ditmaal gesplitst volgens de twee taalgemeenschappen van het land. Omdat veel Vlaamse artsen ook lid waren van de F.M.B., dreigde die hierdoor een groot deel van haar achterban in Vlaanderen te verliezen.
In een brief aan een gelijkgezinde Brusselse vereniging van artsen toonde de F.M.B. zich bijzonder terughoudend over Libbrechts voorstel om samen met het A.V.G.V. een patiëntenvereniging voor diabetes op te richten: “We vinden die vakbond van zieken nogal gevaarlijk. Zodra het is opgericht, kan het gemakkelijk tarieven in vraag stellen en inspiratie vormen voor andere patiëntenverenigingen. Vindt u niet dat artsen voldoende vertrouwen en deskundigheid hebben om zelf insuline en voedingsmiddelen voor hun patiënten te verkrijgen? Wij staan tot uw beschikking als u hierover wenst te overleggen met het A.V.G.V., maar “ce bloc enfariné ne nous dit rien qui vaille…”.”
Uit deze brief van haar voorzitter blijkt dat de F.M.B. niet overtuigd was van de noodzaak voor zulke vereniging. Ze vreesden bovendien dat de vereniging patiënten zou aanmoedigen om zich uit te spreken over dokterskosten, en dat het een precedent zou scheppen voor andere patiëntenverenigingen. Om hun afkeer van een samenwerking met het A.V.G.V. kracht bij te zetten, citeerde de voorzitter een passage uit de fabel ‘De Kat en de oude Rat’ van Jean de La Fontaine. Hierin probeert een kat (A.V.G.V.) een groep ratten te vangen. Eerst hangt ze zich aan het plafond, zonder te bewegen, en houdt zich voor dood. Een oude rat (F.M.B.) doorziet de list echter en waarschuwt de anderen. Hierna probeert de kat zich te vermommen in meel (“ce bloc enfariné”), maar opnieuw doet de voorzichtigheid en ervaring van de oude rat ook de andere ratten het gevaar inzien. Door deze fabel aan te halen, trachtte de voorzitter van de F.M.B. ook andere artsen te ontmoedigen om met het A.V.G.V. samen te werken.
Een prille vereniging
Ondanks verzet van de F.M.B. zette Libbrecht door met de stichting van de Vereeniging tot Bevordering van de Belangen der Diabeteslijders – Association pour la Défense des Intérêts des Diabétiques op 22 december 1941. De Duitse bezetter zette ook door met het oprichten van een Orde van Geneesheren en besloot bovendien om de activiteiten van de F.M.B. te verbieden. Verschillende voormalige leden van de F.M.B., zoals Joseph Pierre Hoet, sloten zich onafhankelijk aan bij de patiëntenvereniging, waarvan het bestuur bestond uit leden van beide artsenverenigingen. Doorheen de oorlog droeg de vereniging bij tot de verdeling van insuline en rantsoenen aan mensen met diabetes.
Kort na de oorlog werden voormalige aanhangers van de Duitse bezetter en het V.N.V. uit de vereniging gezet. Na intens lobbywerk van het nieuwe bestuur verleende de Leuvense universiteit aan Charles Best, de Amerikaans-Canadese co-ontdekker van insuline, in 1947 een eredoctoraat. Insuline betekende immers een ware game changer voor mensen met diabetes. Het tekort aan dit geneesmiddel vormde ondanks een scherpe confrontatie onder artsen de directe aanleiding voor de oprichting van de Vereeniging tot Bevordering van de Belangen der Diabeteslijders als eerste Belgische patiëntenvereniging. In de jaren die volgden, verbreedde de vereniging haar rol als belangenverdediger van mensen met diabetes die zelf ook een actievere rol opnamen in het bestuur. Vandaag wordt het werk van deze Belgische voorganger verdergezet door de Nederlandstalige Diabetes Liga en de Franstalige Association du Diabète.
* In het midden van de twintigste eeuw werden leden van de vereniging vaak “diabeteslijder” of “suikerzieke” genoemd. Vandaag wordt eerder gesproken van mensen of personen met diabetes.
De citaten in deze blog werden vrij vertaald naar het Nederlands.
Meer lezen?
Luc Vandeweyer, ‘De machtsstrijd van de communautair verdeelde artsenverenigingen: 1914-1945’, Bijdragen tot de Eigentijdse Geschiedenis, nr. 2, 1997, 199-226.
Robert Tattersall, Diabetes: The Biography, Oxford, 2009.
Martin Buysschaert, ‘L’Association Belge du Diabète (ABD): Een poging tot synthese van 1942 tot 2017’, in Het epos van diabetes type 1 in België, onder redactie van Ivo De Leeuw, Pierre Lefèbvre, en Raoul Rottiers, 61-65, Antwerpen, 2017.
Tim Debroyer is als doctoraatsonderzoeker van het FWO Vlaanderen verbonden aan de Onderzoeksgroep Cultuurgeschiedenis vanaf 1750 aan de KU Leuven waar hij onderzoek doet naar de geschiedenis van patiëntenverenigingen in België binnen het project ‘Voorbij zelfhulp: Patiëntenorganisaties, gezondheidsactivisme en ziektebeelden in België sinds 1940’.
Titelafbeelding: Een man houdt een injectiespuit met insuline in zijn hand, 1966 (Örebro läns museum, Collectie Örebro Kuriren).